In het UZ Leuven is dinsdagochtend, op de 'European Rare Disease Day', een nieuw Europees samenwerkingsverband voor zeldzame ziektes voorgesteld. Dat gebeurde in aanwezigheid van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Eurocommissaris voor Gezondheid Vytenis Andriukaitis. De zogenaamde Europese referentienetwerken (ERN's) brengen artsen uit heel Europa samen in 'virtuele adviesraden', om gespecialiseerde kennis overal in de EU toegankelijk te maken.

In totaal telt de Europese Unie ruim 30 miljoen patiënten van ongeveer 7.000 erkende zeldzame en vaak levensbedreigende ziektes, of zowat 6 procent van de Europese bevolking. Daaronder vallen bijvoorbeeld bijna alle vormen van kanker bij kinderen.

De medische kennis over die ziektes is echter versnipperd over de EU. In veel Europese regio's hebben patiënten zelfs nagenoeg geen toegang tot gespecialiseerde zorg, waardoor de diagnose vaak later of zelfs helemaal niet valt.

Daar moeten de Europese referentienetwerken een mouw aan passen. De ERN's zijn virtuele netwerken van medische specialisten uit heel Europa. Concreet kunnen zij in een soort 'virtuele adviesraad' het ziektebeeld van individuele patiënten bespreken vanop afstand. Op die manier moeten patiënten zich niet verplaatsen en krijgen ze toch een gespecialiseerde diagnose. Kanttekening: de eigenlijke behandeling van de ziekte gebeurt wel weer binnen de lidstaten zelf.

EU-commissaris Andriukaitis toonde zich dinsdag alvast tevreden. "Als arts ben ik al te vaak getuige geweest van tragische verhalen van patiënten met zeldzame of complexe ziekten die in het ongewisse blijven, voor wie soms geen nauwkeurige diagnose kan worden gesteld zodat ze niet behandeld kunnen worden", aldus de Eurocommissaris. "De referentienetwerken zullen de aanzienlijke kennis die in de EU aanwezig is maar verspreid is over de verschillende landen, samenbrengen. Dit is een mooie illustratie van de toegevoegde waarde van samenwerking op EU-niveau."

Minister De Block (Open Vld), zelf ook huisarts van opleiding, trad hem daarin bij. "Dit is de weg die we verder moeten bewandelen, want door samen te werken, kunnen we meer bereiken voor onze patiënt. De ERN's zijn een nieuwe stap in de goede richting", aldus de minister.

In eerste instantie richt de Europese Commissie ERN's op voor 24 zeldzame ziektes, waaronder verschillende vormen van kinderkanker. Zowat 300 ziekenhuizen uit 26 EU-landen, waaronder ook het UZ Leuven, werken daaraan mee.

De eerste referentienetwerken treden vanaf 1 maart in werking. Het project moet binnen de volgende vijf jaar volledig operationeel zijn en duizenden patiënten in Europa helpen.

Het hele project kost Europa dit jaar 7,6 miljoen euro. Daarna is een budget van 4,6 miljoen per jaar voorzien. Bedoeling is om op termijn nog ERN's op te richten voor andere zeldzame ziektes.