Dokters in Wallonië en Brussel moeten ouders van kinderen die drager zijn van de sikkelcel niet automatisch op de hoogte stellen hierover. Dat zegt het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek donderdag in een advies. Tegelijkertijd erkent het Comité het belang van een eerlijke en goed geïnformeerde toegang tot informatie.

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte van de rode bloedcellen. Hij wordt veroorzaakt door een afwijking op het hemoglobinegen. Sikkelcellen kunnen minder goed zuurstof transporteren en worden sneller afgebroken dan gezonde rode bloedcellen. Een gezonde rode bloedcel leeft 120 dagen, een sikkelcel maar 30 dagen. Hierdoor hebben sikkelcelpatiënten chronische bloedarmoede. Sikkelcellen zijn minder soepel waardoor ze gemakkelijk kunnen klonteren en de bloedvaten verstoppen.
Bij de neonatale screening wordt sinds 2023 in de Federatie Wallonië-Brussel ook gekeken of de pasgeborene lijdt aan de sikkelcelziekte of dat hij er drager van is. In Vlaanderen wordt niet automatisch gescreend op de sikkelcelziekte.
Wanneer zo'n test aangeeft dat het kind effectief drager is, moet de keuze vrij zijn aan de ouders om op de hoogte te worden gebracht, klinkt het. "Ouders en later het kind zelf moeten de mogelijkheid hebben om af te zien van kennisname van deze informatie, mits zij zich bewust zijn van het bestaan ervan."
Daarnaast pleit het Comité voor een nationale harmonisatie van de praktijk rond het communiceren van de dragerschapsstatus, om gelijke toegang tot informatie en zorg te waarborgen, ongeacht de regio of het centrum.