Patiëntenverenigingen hebben in België geen structureel verankerde plaats in het gezondheidsbeleid. Dat blijkt uit een nieuwe Europese Barometer. Voor België werd alleen Vlaanderen onderzocht, via het Vlaams Patiëntenplatform. Stefan Gijssels spreekt van een “erg paternalistische” aanpak.

Het European Patients’ Forum (EPF) onderzocht hoe patiëntenorganisaties in 23 Europese landen en regio’s bij het gezondheidsbeleid worden betrokken. Voor België leverde alleen het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) gegevens aan. De Belgische resultaten slaan dus in werkelijkheid op Vlaanderen.

Het beeld is niet over de hele lijn negatief. In de algemene Europese vergelijking bevindt Vlaanderen zich in de bovenste helft. Op één belangrijk punt scoort Vlaanderen wel zwak. Het behoort samen met Bulgarije, Slovenië, Slovakije, Malta, Litouwen, Servië en Spanje tot de landen en regio’s zonder duidelijk institutioneel kader voor de betrokkenheid van patiëntenverenigingen.

In onder meer Nederland, Duitsland, Frankrijk en Finland is die participatie wettelijk verankerd. Waar een formeel kader bestaat, worden patiëntenverenigingen doorgaans vroeger bij de beleidsvorming betrokken. Het VPP zelf is wettelijk erkend en ontvangt publieke financiering. Voor patiëntenverenigingen rond specifieke aandoeningen ontbreekt echter zo’n duidelijk institutioneel kader.

“Lippendienst aan de patiënt”
Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center, vindt dat onvoldoende. “Ondanks alle lippendienst over het belang van het patiëntenperspectief in de gezondheidszorg en O&O, is dit in België (Vlaanderen) nog altijd erg paternalistisch georganiseerd alsof de kennis en ervaring van patiëntenverenigingen er niet toe doen.”

In landen met een institutioneel kader zitten patiëntenverenigingen vaker al aan tafel bij de eerste planning of ontwikkeling van nieuw beleid. In Vlaanderen gebeurt dat doorgaans later. Toch heeft hun stem hier gewicht.

Het VPP geeft aan dat feedback van patiëntenverenigingen wordt meegenomen bij de evaluatie van gezondheidsbeleid. Inspraak betekent evenwel niet altijd mee beslissen. Slechts vier onderzochte landen geven aan dat patiëntenorganisaties rechtstreeks betrokken zijn bij beleidsbeslissingen.

En waar staan de artsen?
Artsen vormen geen afzonderlijk onderzoeksthema in de Barometer. Toch raakt patiëntenparticipatie rechtstreeks aan hun werk. Europees is 52,2% van de bevraagde patiëntenkoepels betrokken bij klinische aanbevelingen en andere richtlijnen voor de klinische praktijk. Bij opleidingsprogramma’s voor zorgprofessionals is dat slechts 4,3%. Voor Vlaanderen geeft het rapport geen afzonderlijke percentages.

Het EPF ziet patiëntenorganisaties bovendien als mogelijke brug tussen zorgprofessionals en beleidsmakers. Zo kan de ervaring van patiënten naast de klinische expertise van artsen in het beleid worden ingebracht.

Voor Gijssels gaat het over de kwaliteit van het gezondheidsbeleid. “Het is niet alleen een teken van een totaal gebrek aan participatieve democratie, maar ook van slecht beleid door de enigen die het hele zorgtraject kennen, buiten elk overleg te houden.”

Op één vlak doet Vlaanderen het relatief goed. Het behoort tot de kleine groep waar patiëntenverenigingen opleidingen rond onderzoek en het gebruik van data kunnen volgen. Verder vermelden alleen Nederland, Tsjechië, Estland en Schotland dergelijke mogelijkheden.

Financiering blijft pijnpunt
Ook de financiële ondersteuning blijft een zwakke plek. Vlaanderen behoort tot de landen en regio’s waar patiëntenorganisaties weinig of geen publieke financiële steun rapporteren. Het VPP zelf ontvangt wel publieke financiering. 

“In de landen waar wel formele overlegstructuren bestaan, worden de patiëntenverenigingen meestal financieel ondersteund door de overheid”, zegt Gijssels. “Hier kunnen we in België alleen maar van dromen.”

Europees noemt 91,3% van de bevraagde organisaties een gebrek aan middelen als belangrijke hinderpaal voor betekenisvolle patiëntenparticipatie. Het EPF vraagt daarom voorspelbare en duurzame financiering.

> Lees de volledige Barometer: European Patients’ Forum – EPF Barometer