Belangrijke spelers uit de volksgezondheidssector, de ziekenhuiswereld, de wetenschap en het verenigingsleven, waaronder Sciensano en Solidaris Wallonie, hebben vrijdag in Brussel een interregionaal project gepresenteerd dat tot doel heeft zeldzame ziekten meer onder de aandacht te brengen en synergieën tussen de betrokken partijen te bevorderen.
Meer dan 6.500 zeldzame ziekten treffen tussen de 29 en 56 miljoen mensen in de Europese Unie. Toch zijn volgens het consortium de zichtbaarheid en de zorg voor deze ziekten vaak ontoereikend.
Dit nieuwe project, “VISIMalRares” genaamd, wil zeldzame ziekten onder de aandacht brengen om “een snellere opsporing en een beter aangepaste behandeling mogelijk te maken”, zo legden de verschillende actoren uit.
Het project wil bovendien de diagnostische zoektocht, die gemiddeld vier tot vijf jaar duurt, verkorten door te helpen bij het in kaart brengen van referentiecentra, het beter doorverwijzen van patiënten en het ontwikkelen van een Belgische versie van de app Rare Disease Knowledge (RDK).
Dit project heeft ook tot doel de kwaliteit en het delen van gegevens te verbeteren, om zo te kunnen profiteren van een nauwkeurigere en beter gecoördineerde geneeskunde.
Ten slotte heeft het tot doel de interregionale zorg te vergemakkelijken. “Patiënten moeten toegang hebben tot expertise, zelfs als die zich aan de andere kant van de grens bevindt”, benadrukte François Postel, namens het Interreg-programma Frankrijk - Wallonië - Vlaanderen, dat dit grensoverschrijdende project ondersteunt. “Bijvoorbeeld, voor iemand die in Givet woont, is het makkelijker om naar het ziekenhuis in Dinant te gaan dan naar dat in Charleville-Mézières”, illustreerde hij.
Dit project wordt medegefinancierd door het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) voor een bedrag van 1.000.375 euro en heeft een looptijd van 30 maanden. Het wordt bovendien gedragen door de Union nationale des mutualités socialistes (UNMS) en 16 andere Frans-Belgische actoren.
