Naar aanleiding van de Dag van de Pulmonale Hypertensie op 5 mei vraagt federaal parlementslid Kathleen Depoorter meer aandacht voor deze ernstige en zeldzame aandoening. Tegelijk pleit ze voor een vlottere toegang tot innovatieve behandelingen voor patiënten in België.

“Pulmonale hypertensie heeft een enorme impact op het dagelijkse leven van patiënten. Veel mensen beseffen niet hoe ingrijpend deze aandoening is en hoeveel energie het patiënten kost om gewone activiteiten uit te voeren,” benadrukt Depoorter.

Recent werd een nieuwe behandelingsoptie, sotatercept, goedgekeurd door het European Medicines Agency (EMA). Het middel werd bovendien opgenomen in het PRIME-programma van het EMA, dat bedoeld is om veelbelovende therapieën voor aandoeningen met een grote onvervulde medische nood sneller bij patiënten te krijgen.

Toch blijft deze innovatie voorlopig buiten bereik van Belgische patiënten. De reden: het ontbreken van terugbetaling. Volgens het N-VA-Kamerlid is dat geen alleenstaand geval, maar een structureel probleem bij innovatieve weesgeneesmiddelen. 

“De terugbetaling van innovatieve therapieën laat in ons land vaak te lang op zich wachten. Dat is bijzonder frustrerend voor patiënten én voor artsen, die weten dat er potentieel doeltreffende behandelingen bestaan, maar ze niet kunnen voorschrijven,” klinkt het.

De problematiek van zeldzame ziekten maakt deel uit van het nieuwe federale plan voor zeldzame aandoeningen. Dat plan is volgens haar een stap in de goede richting, maar onvoldoende ambitieus. 

“Weesziekten moeten veel hoger op de politieke agenda komen. Patiënten mogen niet de dupe worden van trage procedures of beperkte toegang tot zorg. Iedereen heeft recht op een kwalitatieve en betaalbare behandeling, ook bij zeldzame aandoeningen.” 

Met haar oproep wil Depoorter het debat over zeldzame ziekten opnieuw onder de aandacht brengen en beleidsmakers aanzetten tot concrete actie.

Foto: Federaal parlementslid Kathleen Depoorter (midden) samen met twee patiënten met pulmonale hypertensie.