Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) pleitte donderdag voor een versterking van programma’s voor vroegtijdige detectie en interventie bij patiënten met psychotische problematiek. In een rapport binnen het NEED-programma brengt het verschillende onvervulde noden in kaart doorheen het volledige zorgtraject. 

De analyse, uitgevoerd samen met de KU Leuven, focust op het dagelijks leven van patiënten met stoornissen “gekenmerkt door symptomen zoals hallucinaties, wanen of een verminderd redeneervermogen”, die “een diepgaande impact hebben op talrijke aspecten van het leven”. Naast acute episodes benadrukt het rapport het chronische karakter van de aandoening, met onder meer vermoeidheid, cognitieve problemen en sociaal isolement.

In België treft schizofrenie alleen al tussen 40.000 en 50.000 personen. Deze aandoeningen ontstaan meestal in de adolescentie of vroege volwassenheid en gaan gepaard met een duidelijke daling van de levenskwaliteit en een verhoogde vroegtijdige sterfte. De NEED-studie toont bovendien dat 56% van de patiënten arbeidsongeschikt is.

Aanhoudende symptomen en beperkte behandelingen
Het KCE wijst op minder zichtbare symptomen dan de acute manifestaties. Zo rapporteert 90% van de ondervraagde patiënten ernstige vermoeidheid, met een belangrijke impact op het dagelijks functioneren. Dit symptoom wordt vaak versterkt door de behandeling.

De huidige medicatie richt zich voornamelijk op de zogenaamde positieve symptomen, maar heeft weinig of geen effect op problemen zoals apathie of cognitieve stoornissen. Daarnaast gaan deze behandelingen gepaard met bijwerkingen, waaronder aanzienlijke gewichtstoename, die door 80% van de respondenten als zwaar belastend wordt ervaren.

Nood aan vroegtijdige detectie en betere zorgcontinuïteit
Het KCE benadrukt dat een snelle diagnose en aangepaste behandeling essentieel zijn om herhaalde acute episodes te beperken. Programma’s voor vroegtijdige detectie en interventie moeten daarom worden versterkt, zeker omdat patiënten zich niet altijd bewust zijn van hun aandoening.

Het rapport wijst ook op tekortkomingen in de continuïteit van zorg. Patiënten melden “moeilijkheden om toegang te krijgen tot bepaalde diensten door de kostprijs (psychologische zorg) of door wachttijden (psychiatrie)”. De overgang na een hospitalisatie blijft een kritiek moment: “wanneer ze het ziekenhuis verlaten na een opname in de psychiatrie, voelen patiënten zich vaak aan hun lot overgelaten voor de organisatie van hun ambulante opvolging”.

Sociale integratie en rol van de omgeving
Naast medische zorg benadrukt het KCE het belang van maatregelen die de voortzetting of hervatting van werk of studies ondersteunen, met een aangepast en individueel traject.

Drie kwart van de patiënten meldt een negatieve impact van de aandoening op persoonlijke relaties, wat het belang van de omgeving onderstreept en het risico op isolement aantoont.

Stigmatisering en nood aan informatie
Het rapport wijst tot slot op een aanhoudende stigmatisering. Patiënten voelen zich “onbegrepen” of “gestigmatiseerd”, wat de nood onderstreept om deze aandoeningen beter bekend te maken.

Er is ook behoefte aan “duidelijkere uitleg over de aandoening, de behandeling en de implicaties ervan”, onder meer voor beslissingen op langere termijn.

Met het NEED-programma, dat tot doel heeft onvervulde gezondheidsgerelateerde behoeften van patiënten en de samenleving in kaart te brengen, brengt het KCE zo belangrijke verbeterpunten aan het licht op klinisch, organisatorisch en maatschappelijk vlak in de aanpak van psychotische stoornissen.