“Het is belangrijk om lokale, regionale en nationale zorgaanbieders te overtuigen om de expertise van de Europese referentienetwerken (ERN) te gebruiken zodat hun patiënten zich kunnen laten adviseren over hun zeldzame of complexe chronische aandoening.”
Aan het woord is Dr. Franz Schaefer, voorzitter van de coördinatoren van de 24 Europese ERN’s. Voor patiënten met een zeldzame of een complexe chronische aandoening is het vaak niet eenvoudig om bij de juiste specialist terecht te komen. En vaak gebeurt het dan nog dat een specialist op zijn of haar beurt binnen- en buitenlandse collega’s moet raadplegen voor advies over diagnose en/of behandeling. Dat kan voortaan eveneens via een ERN, een soort virtueel platform of forum voor internationale specialisten rond een bepaalde aandoening. Die wisselen ervaringen met elkaar uit, om vervolgens advies te kunnen geven aan bepaalde patiënten of specialisten die erom vragen. Ook kunnen de internationale specialisten teleconsultaties houden. Behoudens enkele uitzonderingen heeft elk Europees land een ERN-contactpunt, dat nota neemt van de vraag voor bijstand en advies van een patiënt en/of arts. Die vraag wordt doorgestuurd naar een panel dat vervolgens zal overleggen om tot een advies voor de patiënt of arts te komen.
Bron: Nieuwsbrief 223 DG Gezondheid
