Vier Belgische ziekenhuizen maken deel uit van een proefproject om patiëntenregistraties te gaan gebruiken voor longkanker. Er is ook een Europees project op til, vertelt dr. Ingel Demedts (AZ Delta Roeselare).

Een viertal ziekenhuizen nam het initiatief om prom’s en prem’s (patient reported outcomes en experiences) te gaan gebruiken voor longkanker: AZ Delta Roeselare sinds 2017, OLV Aalst sinds vorig jaar, Ziekenhuis Oost-Limburg ook sinds kort, en het UZA in een proefproject. Er staat ook een Europees project in de steigers.

“Meer en meer pikken ook andere ziekenhuizen de interesse op”, weet Ingel Demedts (AZ Delta). Leuven werkt in zijn Vlaams Ziekenhuisnetwerk (VZN) eveneens met dit soort gegevens voor longkanker. “Het Kankerregister zit nog niet in een concrete fase, we bereiden een platform voor op Vlaamse schaal, met het Vlaams Indicatorenproject (VIP²).” Hoe gaat dat in zijn werk? “Gerapporteerde klachten moeten in de toekomst in het Elektronisch patiëntendossier (EPD) waarop dan automatisch feedback komt voor patiënten en zorgverleners.”

De overheid betaalt een medische app voor kankerzorg al in een proefproject terug:  de RemeCare Oncologie app laat zorgverleners en patiënten in de thuisomgeving sneller met elkaar communiceren over de opvolging van hun chemo-behandeling. En voor cardiologie kennen we het terugbetaalde FibriCheck.

Deze formules functioneren op commerciële basis want de tools worden wel geleverd maar een externe partij en niet het ziekenhuis monitort dat. “Daar willen wij het anders aanpakken en zelf alles in handen houden. Onze partner voor de integratie in het EPD is Chipsoft, ook actief in het ZOL. Maar Leuven werkt eveneens met een eigen dossier zoals bekend (NexuzHealth). “We moeten er wel oog voor hebben dat we ons niet toespitsen op één enkel EPD-systeem”, legt dokter Demedts uit.

Overkoepelende instantie

Overigens zit buurland Nederland een stap verder met prem’s en prom’s: “Zeker voor  benchmarking. Daar bestaat al ruim een jaar een koepel die ruggensteun geeft en prom’s verzamelt: Dica.”

Met deze prom’s wordt het bijvoorbeeld mogelijk om te focussen op wie immuuntherapie krijgt om zo vroegtijdig bijwerkingen te detecteren. Maar ook werken met langetermijnsintervallen biedt perspectieven om het zorgproces en de levenskwaliteit te monitoren en te verbeteren. Benchmarking is bij ons nog niet aan de orde, “maar wel voor binnenkort met de inbreng van het ZOL”, weet dr. Demedts. “We stappen met een twaalftal centra in een Europees project s waaraan ook Spanje, Frankrijk, Portugal en Nederland deelnemen. Voor big data is het evenwel nog iets te vroeg. Je hebt er voldoende patiënten  voor nodig. Dat is de toekomst: vergelijken met collega’s en zo betere resultaten boeken. Tot zover longkanker. Ook voor borstkanker is een Europees project in aantocht.”

In het UZ Gent valt te horen dat er heel wat gebeurt op dat vlak via diverse studies, maar nog te fragmentair. “We proberen te evolueren naar een uniform systeem om prem’s en prom’s te bevragen bij patiënten via een patiëntenplatform. Onze ICT-dienst bereidt  momenteel een investeringsvoorstel voor. We vertrekken van de prem’s en prom’s van ICHOM die vrij beschikbaar zijn op hun site”, weet Kristof Eeckloo van de strategische beleidscel.

> Meer over Prems en Proms in onze papieren editie deze week.