België heeft geen of zeer weinig cijfers over kinderen met een speciale (zorg)nood. Hetzelfde geldt voor de impact op het leven van hun ouders. In hun recentste studie brengen de Onafhankelijke Ziekenfondsen (OZ) enerzijds de situatie in kaart en leggen ze anderzijds verbanden tussen een kind met een speciale zorgnood en arbeidsongeschiktheid, invaliditeit en werkloosheid bij de ouders.
Een kind met een speciale zorgnood is een kind dat lijdt aan of een verhoogd risico heeft op een chronische fysieke aandoening of een ontwikkelings-, gedrags- of emotionele aandoening. Zij doen meestal vaker een beroep op de gezondheidszorg dan hun leeftijdsgenoten.
1 gezin op 10
De OZ identificeerden deze kinderen onder hun 0- tot 17-jarige leden (gegevens van 2019) op basis van criteria onderliggend aan de sociale beschermingsmechanismen: zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte, forfait ‘chronisch zieken’, statuut ‘chronische aandoening’ en maximumfactuur ‘chronisch zieken’. Ze baseerden zich eveneens geneesmiddelengebruik en op verblijven in specifieke zorgvoorzieningen. Tot slot keken ze ook naar de gezinssamenstelling.
Uit de studie blijkt dat ongeveer 1 op de 15 kinderen in België een speciale zorgnood heeft (6,4 %), en dat de prevalentie hoger ligt bij jongens dan bij meisjes. Eén gezin op 10 telt minstens één kind met een speciale zorgnood: 11,9% van de gezinnen in Vlaanderen, 9,7% in Wallonië en 8% in Brussel.
Ouders vaker arbeidsongeschikt
Bestaande studies vermelden niets over de impact van een kind met een speciale zorgnood op de ouder in België. Op internationaal vlak wordt nochtans erkend dat deze ouders (onder meer) een slechtere algemene gezondheidstoestand, meer opvoedingsstress, meer fysieke problemen, een slechtere slaapkwaliteit en meer mentale problemen ondervinden.
Daarom kruisten de onderzoekers de gegevens over ouders met minimaal één kind met een speciale zorgnood met de gegevens over arbeidsongeschiktheid, invaliditeit en werkloosheid. Hieruit blijkt dat:
- 8,6 % van de ouders zonder kinderen met een speciale zorgnood afwezig zijn op het werk omwille van ziekte, tegenover 11 % van de ouders met een kind met speciale zorgnood en zelfs 12,9 % als er twee zijn.
- 6,1 % van de ouders zonder kinderen met een speciale zorgnood in invaliditeit zijn (langer dan een jaar arbeidsongeschikt), tegenover 9,3 % van de ouders met een kind met een speciale zorgnood en zelfs 13,5% als er twee zijn.
- de aanwezigheid van een kind met een speciale zorgnood weinig impact heeft op de werkloosheid van de ouders.
De bestaande beschermingsmechanismen lijken de ouders onvoldoende te behoeden voor een impact op hun gezondheid en beroepssituatie, zelfs al krijgen ze financiële steun.
- Aanbevelingen
Aan de overheidsinstanties:
• Programma’s en diensten voor preventie en interventie ontwikkelen om een antwoord te bieden op de arbeidsongeschiktheid onder de ouders van kinderen met een speciale zorgnood.
• Binnen het zorgbeleid voor chronisch zieken aandacht hebben voor kinderen met een speciale zorgnood. Bedoeling is om alle actoren, inclusief de zorgverleners, te stimuleren om innovatieve initiatieven op te zetten rond deze gezinnen.
• De verplichte vragenlijst voor personen die 10 weken in arbeidsongeschiktheid zijn, aanpassen door er een luik in op te nemen over kinderen met speciale zorgnood. Dit aspect kan eveneens opgenomen worden in de opleiding van nieuwe terug-naar-werkcoördinatoren. - Aan het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv):
• Een brede definiëring van ‘kinderen met een speciale zorgnood’ hanteren.
Aan de adviserend artsen van de ziekenfondsen:
• een speciale zorgnood binnen het gezin systematisch in kaart brengen en begeleidende interventies uitwerken, in samenwerking met de terug-naar-werkcoördinator.
• langere periodes van deeltijds werk bespreken, de organisatie van opvang voor een ziek kind uitbreiden, huishoudelijke hulp aanbieden en psychosociale begeleiding systematischer aanbieden.
Aan de sociale diensten van de ziekenfondsen:
• specifieke aandacht hebben voor het opsporen van gezinnen
die moeilijkheden ondervinden bij het zorgdragen voor kinderen met een speciale zorgnood.
Gelijkaardige aanbevelingen werden geformuleerd voor de arbeidsartsen en de zorgverleners.
