In het UZA in Edegem heeft baby Pia woensdag het medicijn Zolgensma toegediend gekregen. Dat heeft de moeder van het kind, Ellen De Meyer, vrijdag gezegd op een persconferentie. Alles is goed verlopen.

De tien maanden oude Pia lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA), een zeldzame genetische spierziekte, en heeft het medicijn nodig om te kunnen overleven. De afgelopen weken werd een actie massaal beantwoord om de hoge kostprijs van de prik, zo'n 1,9 miljoen euro, in te zamelen.

Het medicijn van farmabedrijf Novartis werd woensdag toegediend. "Alles is wat sneller verlopen dan verwacht", zegt mama Ellen De Meyer. "Maandagavond zijn we naar het ziekenhuis gekomen en woensdag werd de prik gezet. Pia heeft een uurtje aan het infuus gelegen. We hopen dit weekend naar huis te kunnen."

Achtenveertig uur na de toediening vertoont Pia alvast geen bijwerkingen. Het is ook nog even wachten op de eerste resultaten. "We verwachten dat ze er eerst in zal slagen haar hoofdje beter recht te houden", zegt De Meyer. "Daarna hopen we dat de kracht in haar bovenlichaam toeneemt."

Met de mogelijkheid dat het medicijn helemaal niet zou aanslaan, houden de ouders eigenlijk geen rekening. "We hebben al heel wat reacties gekregen van andere ouders uit de Verenigde Staten en Europa. Die zijn bijna uitsluitend positief. Er zijn ook verhalen over kinderen bij wie in de eerste dagen al resultaat te zien is, maar we willen ook voorzichtig zijn."

Het medicijn zal de ziekte nooit volledig genezen, maar de ouders hopen wel dat het de levenskwaliteit van Pia drastisch zal verbeteren. "Het doel is om zelfstandig te kunnen zitten. Op die manier kan ze in een rolstoel een volwaardig leven leiden."

De ouders van Pia hebben naar eigen zeggen nog contact gehad met een patiëntenvertegenwoordiger bij Novartis, maar het bedrijf wil geen tegemoetkoming doen. "Het is jammer dat hun beleid lijkt te zijn: als we lang genoeg zwijgen, zal het wel weggaan", zegt De Meyer. Ze noemt het ook "schrijnend" dat er een inzamelactie nodig was om toegang te krijgen tot het medicijn.

Hoeveel van het ingezamelde geld na Pia's traject nog overblijft, is nog niet duidelijk. "Het was wel al vanaf het begin de bedoeling om verder te gaan met onze vzw, om niet alleen Pia maar ook andere mensen te helpen. We hebben nog niet de kans gehad om te denken over hoe dat concreet in zijn werk zou kunnen gaan."