Terugbetaling weesgeneesmiddel dankzij samenwerking met Nederland

Patiënten met de zeldzame spieraandoening 5q-spinale musculaire atrofie (5q-SMA) krijgen vanaf 1 september 2018 de behandeling met het weesgeneesmiddel nusinersen (Spinraza®) terugbetaald. Dat besliste minister Maggie De Block. Dit is de vrucht van vier maanden intensief onderhandelen in samenwerking met Nederland.

SMA is een ernstige progressieve ziekte die voorkomt bij 1 op 6.000 à 10.000 geboortes. De terugbetaling is het resultaat van een gezamenlijke onderhandeling met Nederland (BeNeLuxA-initiatief). Dat omspant naast België en Nederland ook Luxemburg, Oostenrijk en sinds kort Ierland. Het initiatief biedt zowel voordelen voor de producent (grotere markt) als voor de patiënt (grotere toegankelijkheid).

Tot voor kort was in Europa geen enkel geneesmiddel voorhanden voor de behandeling SMA, maar daar kwam vorig jaar verandering in. In mei 2017 werd Spinraza® (werkzame stof nusinersen) geregistreerd bij het Europees Geneesmiddelenagentschap. Dit weesgeneesmiddel leidt tot een betere gezondheidstoestand en tot een hogere levensverwachting van 5q-SMA-patiënten.

Vanaf september wordt het geneesmiddel terugbetaald in ons land, in Nederland al vanaf augustus. Minister De Block is alleszins zeer opgezet met deze stap: “Internationale samenwerking is een cruciale hefboom om onze patiënten met een zeldzame aandoening de best mogelijke zorg aan te bieden binnen de budgettaire beperkingen die er meer dan ooit zijn. Deze gezamenlijke onderhandeling over Spinraza® is daar een zeer mooi eerste voorbeeld van. En dit is geen eindstation.” De bestaande terugbetalingsovereenkomst loopt tot eind 2020. Dan volgt een evaluatie door de CTG (Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen). 

Budget

De officiële kostprijs ligt op 500.000 euro het eerste jaar, 250.000 euro de jaren nadien. Maar het gaat om de officiële prijs. De werkelijke prijs die het kabinet-De Block samen met de Nederlandse collega's onderhandelde, is confidentieel (maar ligt sowieso lager volgens het kabinet). Voor de patiënt is alles gratis.

De begrotingsgesprekken die nu aan de gang zijn, kunnen hier niet op wegen: er werd vooraf bij de opmaak van de begroting al rekening mee gehouden, luidt het. 

Terugbetaling geldt voor alle 5q-SMA-patiënten in ons land. Op dit moment zijn er zo’n 60-65 levende patiënten met 5q-SMA in ons land. Zij krijgen allemaal toegang tot deze behandeling. Tot en met eind 2020 zullen zo’n 90 patiënten een behandeling met Spinraza (c) kunnen opstarten.

 

 

 

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Indien (als patiënt) geïnteresseerd bent in gevalideerde medische informatie, kan u terecht op onze gezondheidswebsite www.vivagezond.be.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.