De familie en nabestaanden van wilsonbekwame patiënten met ongeneeslijke kanker zijn nog te vaak niet betrokken bij een levenseindebeslissing: een medische beslissing met een bespoediging van het overlijden als potentieel mogelijk neveneffect. Dat zegt de onderzoeksgroep 'Zorg rond het Levenseinde' van de Universiteit Gent en de Vrije Universiteit Brussel, naar aanleiding van een studie die werd uitgevoerd bij artsen van een representatieve steekproef van overlijdensattesten van kankeroverlijdens in Vlaanderen in 2013.

Bij meer dan 30 procent van de gevallen is de familie niet betrokken bij die beslissing. "Dat is suboptimaal. Het betrekken van naaste familie bij besluitvorming kan helpen de zorg meer af te stemmen op voorkeuren en wensen van de patiënt", zegt onderzoeker Mariëtte Verkissen. Enkel bij patiënten met borstkanker ligt het cijfer gevoelig lager.

Artsen schatten dat ongeveer 66 procent van de kankerpatiënten wilsbekwaam was op het moment dat tot een levenseindebeslissing werd overgegaan. Dat betekent dat de patiënt kan overzien wat de mogelijke gevolgen van een bepaalde handeling zijn.. In dat geval pleegden artsen in de meerderheid (81.7 procent) overleg met de patiënt over een dergelijke beslissing met potentieel levensverkortend effect.

Maar in zowat 20 procent werd de beslissing genomen zonder de input van de patiënt. Mogelijk voelen artsen schroom om over het levenseinde te spreken met patiënten.

Bij patiënten die door de artsen als niet wilsbekwaam werden aangeduid, bleek bovendien dat slechts een zeer klein deel (5.6 procent) van de patiënten een wilsverklaring had ingevuld.

Volgens de onderzoeksgroep is het belangrijk dat gesprekken over wensen of voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling rond het levenseinde op tijd worden gevoerd. Het invullen van een wilsverklaring en op voorhand aanduiden van een vertegenwoordiger die beslissingen voor de patiënt kan nemen in anticipatie op mogelijke wilsonbekwaamheid in de toekomst is daarbij zinvol.

De onderzoekers pleiten ervoor om tijdige gespreksvoering tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten over toekomstige zorgdoelen standaard onderdeel te maken van de oncologische zorg.