Om cardiomyopathie beter op te sporen en bestrijden, roept de Belgische Cardiologische Liga (BCL) op tot meer vroegtijdige screening. Cardiomyopathieën zijn de belangrijkste oorzaak van hartfalen en transplantatie bij jonge mensen en bij jonge (top)sporters de oorzaak van een plotse hartstilstand. Het zijn dikwijls genetische hartziektes, wat het belang van familiale screening onderstreept. Experts wijzen op het belang van vroegtijdige screening. Deze hartziekte treft ook twintigers en dertigers.

In België leven naar schatting 1 op de 200 personen met een cardiomyopathie. De ziekte kan aanzienlijke gevolgen hebben voor hun levenskwaliteit en levensverwachting. De diagnose kan een grote impact hebben op hun levensstijl en leiden tot uitsluiting van (competitieve) sporten. Omwille van de vaak erfelijke component bij een cardiomyopathie, kan het een invloed hebben op familieplanning. 

Treft vooral jonge mensen 

Hoewel veel mensen met een cardiomyopathie vaak geen symptomen vertonen, is deze ziekte de voornaamste oorzaak van hartfalen en transplantaties bij jongeren, en hartritmestoornissen bij jonge (top)sporters. Cardiomyopathieën kunnen op elke leeftijd voorkomen, zelfs tijdens de kinder- of pubertijd, maar de eerste symptomen komen meestal voor tussen de 20-40 jaar. Dat maakt dat vaak jonge, actieve volwassenen getroffen worden door de ziekte. 

De meest voorkomende symptomen zijn: kortademigheid, flauwvallen of hartkloppingen. In dat geval kan men best een huisarts of cardioloog raadplegen voor verder onderzoek. Het gebeurt ook dat een cardiomyopathie toevallig wordt vastgesteld tijdens een routine hartonderzoek of tijdens een familiale screening. 

Vaak een genetische oorzaak 

Cardiomyopathieën zijn in veel gevallen genetisch en worden doorgegeven van de ouders op de kinderen. Sommige vormen kunnen ook verband houden met externe factoren zoals infecties of een slechte levensstijl. Soms spelen zowel genetische als omgevingsfactoren een rol. 

‘Cardiomyopathie is een ongekende en onderschatte aandoening die een grote impact kan hebben op het leven van mensen. Het is van vitaal belang dat we het bewustzijn vergroten en mensen aanmoedigen om zich te laten testen wanneer er een familiale voorgeschiedenis is.’ zegt Prof. Dr. Emeline Van Craenenbroeck, cardioloog in het UZ Antwerpen. ‘Het identificeren van cardiomyopathieën in een vroeg stadium kan het leven van patiënten redden. Met tijdige detectie kunnen we strategieën implementeren om het risico op complicaties te verminderen en de levensverwachting te verbeteren.’ 

Rol vroegtijdige screening bij risicofamilies 

Als er bij een familielid een cardiomyopathie ontdekt wordt, leidt dit idealiter tot een screening van alle nauwe verwanten. Deze zogenaamde ‘cascade-benadering’ is belangrijk om te achterhalen of de cardiomyopathie het gevolg is van een genetische afwijking. 

In risicofamilies kan een kind met een normaal hart bij de geboorte, de ziekte toch nog ontwikkelen op latere leeftijd. Daarom is een regelmatige monitoring om de ziekte vroegtijdig op te sporen cruciaal. Deze screening kan al beginnen in de kindertijd. Het type en de frequentie van het onderzoek wordt bepaald door de arts. De testen die hiervoor uitgevoerd worden zijn onder andere een bloedtest, een echocardiogram of een elektrocardiogram. 

Behandeling 

Cardiomyopathieën worden voornamelijk behandeld door rekening te houden met complicaties zoals hartfalen, ritmestoornissen en het voorkomen van bloedklonters. 

Naast voorgeschreven medicatie wordt er soms een pacemaker of defibrillator ingeplant, om in het geval van een hartritmestoornissen of een plotse hartstilstand de patiënt te redden. In de meer extreme gevallen wordt er gekozen voor een harttransplantatie als het hart dermate verzwakt is door ernstig hartfalen. 

Vroegtijdige diagnose en behandeling van cardiomyopathieën zijn dus cruciaal om de langetermijnprognose te verbeteren. 

Oproep tot bewustwording 

Met deze campagne streeft de Belgische Cardiologische Liga ernaar om informatie te verspreiden over deze ziekte, vroegtijdige detectie te bevorderen en steun te bieden aan patiënten met een cardiomyopathie. Meer informatie over de ziekte kan  worden teruggevonden op de website. 

Brochure en affiche van de campagne: https://we.tl/t-AjjAg5XyTK 

Podcast over cardiomyopathie: Axel: https://open.spotify.com/episode/1Lu64OeyPsdvlBrb1ZNscL?si=077b2bca537e47f5 Jonas: https://open.spotify.com/episode/42W8GM5zUTnldXjOCzW0L5?si=2006491f5c3a4123