“Mama heeft Crohn.” Dat is de titel van het geïllustreerde kinderboek dat sinds kort gratis verkrijgbaar is. Het maakt eenvoudig duidelijk wat de gevolgen zijn van de ziekte van Crohn, voor zowel ouder als kind, en het is een initiatief van Takeda, AZ Groeninge en Odisee Hogeschool.

Mama die geen trek heeft in eten of plots met buikkrampen de tafel moet verlaten. Voor veel gezinnen waar een van de ouders kampt met de ziekte van Crohn of het aanverwante colitis, is dit een herkenbare situatie. 

Om makkelijker op die vragen te kunnen antwoorden, of om het gesprek met kinderen op gang te brengen, is er nu het geïllustreerde verhaal “Mama heeft Crohn.” Het is het eerste kinderboek over Crohn in het Nederlands, en het wordt kosteloos ter beschikking gesteld van patiënten die lijden aan Crohn of Colitis.

Vragenlijst
“Mama heeft Crohn” kwam er op initiatief van de Belgische vestiging van het biofarma bedrijf Takeda en het Kortrijkse AZ Groeninge. Bij AZ Groeninge werd het project begeleid door Sofie Himpe, IBD-verpleegkundige. Sofie kreeg hiervoor de hulp van twee studentes voedings- en dieetkunde van de Odisee Hogeschool uit Gent, Suzan Planckaert en Julie Wante. Zij liepen stage op de IBD-afdeling en stelden een vragenlijst samen voor Crohn-patiënten, met specifieke aandacht voor de vragen die kinderen stellen en de invloed op hun leefwereld. De antwoorden vormden de basis voor het boek.

Schrijfster Caroline Van Steenbergen maakte er een mooi verhaal van, en illustratrice Sarah Versteele verzorgde de tekeningen. Het geheel is een aangenaam en vlot leesbaar boekje voor kinderen van 9 tot 12 jaar, maar kan ook dienen als voorleesboekje voor jongere kinderen. “Hiermee komen we echt tegemoet aan een belangrijke vraag van veel patiënten”, zegt verpleegkundige Sofie Himpe.

Holistische visie
“Het project om een kinderboek te maken sluit perfect aan bij de holistische visie van onze dienst gastro-enterologie”, zegt dokter Wouter Van Moerkercke van AZ Groeninge. “Dat betekent dat we niet alleen kijken naar de darmziekte zelf, maar evenveel aandacht hebben voor andere aspecten zoals voeding, psychosociale problemen, financiële gevolgen, aanpassingen in het werkritme enzovoort.” De dienst hanteert daarvoor een ‘klinisch pad IBD’ waarbij de IBD-verpleegkundige een centrale rol speelt.

Sleutelproject voor Takeda
“Bij Takeda willen we meer doen dan innovatieve medicatie ontwikkelen. Het is voor ons ontzettend belangrijk om naar patiënten en patiëntenverenigingen te luisteren, en hen te ondersteunen zodat hun stem luider kan klinken, en er meer kennis gevormd wordt over hun aandoening en de gevolgen ervan. Op die manier ontstaat meer begrip voor de uitdagingen waar zij elke dag mee geconfronteerd worden,” vertelt Inne Spelmans, Project Manager bij Takeda Belgium. “Zo is ook dit project ontstaan. We merkten dat het voor veel patiënten erg moeilijk is om aan hun kinderen uit te leggen wat de ziekte precies betekent, en welke impact ze dagelijks heeft.”

Patiënten kunnen het boek op verschillende manieren gratis bestellen onder meer via deze site.

Het kan ook worden aangevraagd bij patiëntenvereniging CCV (Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw). ccv.vzw@outlook.com,

Tot slot kunnen die in het AZ Groeninge behandeld worden uiteraard het boekje verkrijgen via hun behandelend arts en de IBD-verpleegkundige.